Children with anencephaly and their families

The project “Children with anencephaly” is leaded by Prof. Dr. Harald Goll, of the Division on Intellectual and Developmental Disabilities of the University of Erfurt / Germany. Since 2003 there has been an ongoing research cooperation with the professorship of theological ethics at the Theological Faculty of the University of Erfurt (Prof. Dr. Josef Römelt) and the integration of parents as experts. Several international conferences on the situation of children with anencephaly and their parents have been held. An interdisciplinary “anencephaly network” with participants from the fields of medicine, philosophy, psychology and law emerged from this activities.
One of the first results of the project was the publication of a book in Spring 2009. “Children with anencephaly and their families” has been published in German and contains articles from participants of the network from different disciplines.

Kinder mit Anenzephalie und ihre Familien

Anenzephalie bedeutet das Fehlen des Großhirns. Es gibt keine Heilung. Die Überlebensdauer der betroffenen Kinder beträgt nur wenige Tage. Die Diagnose wird meist pränatal gestellt. Zunehmend entscheiden sich Eltern, die Schwangerschaft fortsetzen. Sie wollen das Zusammensein mit ihrem Kind bereits vor der Geburt bewusst erleben und in Ruhe Abschied nehmen können. Angesichts der massiven Schädigung des Gehirns und der kurzen Lebenserwartung stellen sich anthropologisch-ethische Grundfragen des Menschseins sowie Fragen nach den Voraussetzungen für Bewusstsein, Wahrnehmung und Empfindung. Hinzu kommt die Entwicklung angemessener Angebote zur Begleitung von Eltern und Kind.

Seit vielen Jahren besteht eine Forschungskooperation der Herausgeber. Daraus entstand ein internationales „Netzwerk Anenzephalie“. Der kulturwissenschaftliche Zugang, die interdisziplinäre Zusammensetzung und die Einbindung betroffener Eltern als Experten in eigener Sache bilden ein zentrales Charakteristikum dieses Forschungsverbundes. Dies dürfte weltweit einzigartig sein.

Daher bietet das Buch Beiträge aus dem Bereich der Medizin, der Sonderpädagogik, der Psychologie sowie der philosophischen und theologischen Ethik. Und es bemüht sich um die Verknüpfung der wissenschaftlichen Diskussion mit den Erfahrungen von Eltern, die ein Kind mit Anenzephalie geboren haben.

Kinder mit Anenzephalie und ihre Familien
Harald Goll / Monika Jaquier / Josef Römelt (Hrsg.)
Bad Heilbrunn, Klinkhardt Verlag, Juli 2009
ISBN-13: 978-3-7815-1663-2